Come comunicare con chi vive con la demenza

La demenza può rendere più difficile trovare le parole, seguire una frase lunga o ignorare i rumori di fondo. Questo non significa che la persona non desideri più comunicare. Piccoli cambiamenti nel modo in cui prepara la conversazione, parla e ascolta possono rendere il dialogo più semplice e sereno per entrambi.

Quali sono i consigli più importanti per parlare con una persona che vive con la demenza?

Attiri la sua attenzione, mantenga le cose semplici e abbia pazienza. Se ricorda solo cinque cose:

1. Renda la stanza tranquilla e si metta di fronte alla persona. Spenga la TV, si sieda alla sua altezza e usi il suo nome.
2. Dica una cosa alla volta. Frasi brevi, un’idea, una domanda.
3. Offra una scelta tra due possibilità. «Tè o caffè?» è più semplice di «Cosa vorrebbe bere?»
4. Aspetti. Conceda più tempo per rispondere di quanto sembri naturale e cerchi di non interrompere.
5. Non discuta e non metta alla prova. Risponda a come si sente, non al fatto che le informazioni siano corrette o meno.

Come posso iniziare una conversazione?

Prepari la situazione in modo che la persona possa concentrarsi su di Lei. La guida della Family Caregiver Alliance consiglia innanzitutto di ridurre i rumori: spenga la radio o la TV, chiuda le tende o la porta, oppure spostatevi in un luogo più tranquillo.

• Si avvicini frontalmente. Arrivare da dietro o di lato può spaventare.
• Dica chi è. «Ciao papà, sono Sara, tua figlia.» Questo le evita di dover cercare il suo nome.
• Si metta alla sua altezza. Se la persona è seduta, si sieda o si inginocchi in modo che i vostri occhi siano allo stesso livello.
• Faccia attenzione al viso e al tono. Il National Institute on Aging (NIA) consiglia di prestare attenzione al tono, al volume, all’espressione del viso e al linguaggio del corpo, cercando un modo caldo e naturale.
• Verifichi che occhiali e apparecchi acustici siano indossati. È difficile seguire una conversazione che non si riesce a vedere o sentire bene.

Come dovrei formulare ciò che dico?

Usi parole semplici, frasi brevi e una voce calma e pacata.

• Un’idea per frase. «Mettiamo il cappotto. Poi usciamo.» Non tutto in un’unica frase.
• Usi i nomi, non i pronomi. «Ha chiamato la zia Gianna» è più chiaro di «Ha chiamato lei».
• Abbassi il tono, non alzi la voce. La Family Caregiver Alliance suggerisce di usare una voce più bassa invece di parlare più forte.
• Ripeta, poi riformuli. Se la persona non ha capito, ripeta le stesse parole una volta. Se non funziona, aspetti un momento e provi con parole diverse.
• Mostri oltre a spiegare. Indichi la tazza, mostri i due maglioni o faccia vedere il primo passaggio.
• Parli con la persona, non di lei. Il NIA sconsiglia di parlare della persona come se non fosse presente e di usare un linguaggio infantile.

Il NIA suggerisce versioni più semplici di domande comuni. Ecco alcuni esempi in questo spirito:

Come posso ascoltare bene?

Ascolti il significato e l’emozione, non solo le parole.

• Aspetti. Il silenzio è spesso tempo per pensare. Conti lentamente fino a dieci prima di intervenire.
• Offra una parola solo se la persona è bloccata. La Family Caregiver Alliance dice che va bene suggerire parole quando qualcuno fa fatica.
• Verifichi ciò che ha capito. La guida alla comunicazione dell’Alzheimer’s Association suggerisce di cercare il significato dietro le parole e di riformularlo per verificare di aver capito. «È preoccupato per l’auto?»
• Osservi il viso e il corpo. Quando parlare diventa più difficile, osserva il NIA, le espressioni del viso possono mostrare tristezza, rabbia o frustrazione più chiaramente delle parole.
• Prenda sul serio le preoccupazioni. Anche se una preoccupazione si basa su un fatto sbagliato, l’emozione è reale.

E se la persona dice qualcosa che non è vero?

Non discuta. È improbabile che cambi idea e la persona potrebbe sentirsi in imbarazzo o spaventata. Cerchi invece di entrare in contatto con l’emozione, poi sposti con delicatezza l’attenzione.

La Family Caregiver Alliance suggerisce di riconoscere l’emozione prima di cambiare argomento. Per esempio, se sua madre insiste di dover andare a prendere i bambini a scuola:

• Invece di: «Mamma, i tuoi figli sono grandi. È successo quarant’anni fa.»
• Provi con: «Sei sempre stata una madre molto premurosa. Raccontami di quando li andavi a prendere. Vogliamo fare uno spuntino prima?»

Anche l’Alzheimer’s Association consiglia di non discutere su affermazioni con cui non si è d’accordo. Scelga i momenti giusti: se una convinzione sbagliata è innocua, può lasciarla andare.

Come cambia la comunicazione con il progredire della demenza?

I bisogni cambiano nel tempo, quindi è utile adattare il proprio approccio. L’Alzheimer’s Association descrive tre fasi generali:

Ogni persona è diversa, e la stessa persona può avere giornate migliori e giornate più difficili. Risponda a come sta in quel momento, non a un’etichetta.

Le immagini e le attività possono rendere la conversazione più semplice?

Sì. Un’immagine condivisa riduce la pressione e offre a entrambi qualcosa da guardare e indicare.

• Spunti con immagini. Conversation Cards offre immagini con domande aperte che non mettono mai alla prova.
• Foto di famiglia. Photo Pairs trasforma le foto che sceglie in un semplice gioco di abbinamenti, che spesso fa nascere ricordi e racconti.
• Detti familiari. Finish the Saying usa detti americani ben noti, seguiti da uno spunto per conversare.
• Giochi di abbinamento come sfondo. Picture Pairs dà alle mani qualcosa da fare mentre si conversa.

Veda come giocare insieme e le attività di reminiscenza per altre idee. Per le visite e le chiamate, legga le nostre guide su le visite e le telefonate e le videochiamate.

Per una persona che parla più lingue, veda la nostra guida alla comunicazione in più lingue.

E se perdo la pazienza?

Succede a tutti. Il NIA suggerisce che, se si sente frustrato, si prenda un momento per calmarsi. Si allontani in un’altra stanza, faccia qualche respiro lento e torni quando si sente più tranquillo. Può sempre ricominciare la conversazione, e la persona potrebbe rispondere meglio al suo umore più sereno. Se la frustrazione diventa costante, è un segno che ha bisogno di più supporto, non che stia sbagliando. La nostra guida al prendersi cura di sé per chi assiste offre alcuni punti di riferimento.